ഏപ്രില് രണ്ട്, ലോക ഓട്ടിസദിനമായി ആചരിക്കുമ്പോള്, ഇന്ന് വളരെ വ്യാപകമായി കണ്ടുവരുന്ന ഓട്ടിസം സ്പെക്ട്രം ഡിസോര്ഡര് (ASD) അഥവാ ഓട്ടിസം എന്ന വികാസവൈകല്യത്തെ (developmental disorder)-പ്പറ്റി പൊതുജനധാരണ വര്ദ്ധിപ്പിക്കുന്നത് വളരെ പ്രാധാന്യം അര്ഹിക്കുന്നു. റീഹാബിലിറ്റേഷന് കൗണ്സിലിന്റെ കണക്കനുസരിച്ച് 500 കുട്ടികളില് കുറഞ്ഞത് ഒരു കുട്ടിക്ക് ഓട്ടിസം ഉണ്ടാകാന് സാധ്യതയുണ്ട്. പൊതുജനങ്ങളുടെ ഇടയില് ശരിയായ ധാരണ ഇല്ലാത്തതിനാല് ഓട്ടിസം ബാധിച്ചവരുടെ കണക്കുകള് ഇന്ത്യയില് കൃത്യമായി പറയുവാന് സാധിക്കുന്നില്ല. എന്നാല് അമേരിക്കയില് ഓട്ടിസം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ കണക്ക് വളരെ ഞെട്ടിക്കുന്നതാണ്. 2021ലെ CDC റിപ്പോര്ട്ടനുസരിച്ച് 44 കുട്ടികളില് ഒരു കുട്ടിക്ക് ഓട്ടിസം ഉള്ളതായി കാണുന്നു. ഓട്ടിസം ഒരു രോഗമല്ല. അത് തലച്ചോറിന്റെ പ്രവര്ത്തനശേഷിയിലുള്ള വൈകല്യമാണ്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ ഓട്ടിസം മാറ്റാന് മരുന്നില്ല. പകരം ഇതു മൂലമുള്ള വൈകല്യങ്ങള് കുറയ്ക്കാന്, മറികടക്കാന് നേരത്തെയുള്ള പരിശീലന (Early Intervention) മാണ് വേണ്ടത്. ഓട്ടിസം എന്തുകൊണ്ട് ഉണ്ടാകുന്നു എന്നതിനെക്കുറിച്ച് കൃത്യമായ കാരണങ്ങള് കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല.
വളരെ ചെറുപ്പത്തില്തന്നെ ASD കുട്ടികളില് തിരിച്ചറിയാന് സാധിക്കുന്നതാണെങ്കിലും, അതിനെപ്പറ്റിയുള്ള അറിവ് സമൂഹത്തില് കുറവായതിനാല് കുട്ടിയുടെ ഈ വൈകല്യം നേരത്തെ തിരിച്ചറിയാന് സാധിക്കാതെ പോകുന്നു. അല്ലെങ്കില് തിരിച്ചറിയാന് വൈകുന്നു. ഒന്നര മുതല് രണ്ടു വയസ്സ് ആകുമ്പോഴേ പല കുട്ടികളിലും ഇതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങള് കാണാറുണ്ട്. ലക്ഷണങ്ങള് കണ്ടുതുടങ്ങിയാല് എത്രയും പെട്ടെന്ന് കുട്ടിയെ പരിശോധിച്ച്, ASD ആണെങ്കില് വേണ്ട പരിശീലനങ്ങള് കുട്ടിക്ക് നല്കേണ്ടതാണ്. രോഗനിര്ണ്ണയത്തിനായി കുട്ടിയെ ക്ലിനിക്കല് സൈക്കോളജിസ്റ്റ്, റീഹാബിലിറ്റേഷന് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ്, സൈക്യാട്രിസ്റ്റ്, പീഡിയാട്രീഷന്സ് എന്നിവരില് ആരെയെങ്കിലും കാണിക്കേണ്ടതാണ്. ASD നിര്ണ്ണയിച്ചാല് സ്പീച്ച് തെറാപ്പി, ബിഹേവിയര് തെറാപ്പി, സ്പെഷ്യന് എഡ്യുക്കേഷന്, ഒക്കുപ്പേഷനല് തെറാപ്പി എന്നീ മേഖലകളില് കുട്ടിക്കു വേണ്ട പരിശീലനം എത്രയും നേരത്തെ തുടങ്ങണം. കാരണം, നേരത്തെ നല്കുന്ന പരിശീലനം കൊണ്ട് കുട്ടികള്ക്ക് വളരെ വേഗത്തില് വൈകല്യങ്ങള് ഏറെക്കുറെ മറികടക്കാനും മുഖ്യധാരയിലേക്ക് വരുവാനും സാധിക്കും. പ്രായം കൂടുന്തോറും കുട്ടികളുടെ വൈകല്യങ്ങള് മൂലമുള്ള വെല്ലുവിളികള് കൂടിവരുകയും അവരെ പരിശീലിപ്പിക്കാനും മുഖ്യധാരയിലെത്തിക്കാനും കൂടുതല് ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാകും.
ഓട്ടിസം ബാധിച്ച കുട്ടികള് പ്രധാനമായും വെല്ലുവിളികള് നേരിടുന്നത് ആശയവിനിമയത്തിലും സാമൂഹിക ഇടപെടലിലും ആണ്. ഇതിന്റെ പ്രവര്ത്തനങ്ങള് മൂന്നായി തിരിക്കാം.
1. ആശയവിനിമയം
* കുട്ടി മുഖത്തു നോക്കാന് മടി കാണിക്കുന്നു.
* സംസാരം തീരെ ഇല്ല. അല്ലെങ്കില് പ്രായത്തിനനുസരിച്ചുള്ള നിരക്കില് സംസാരിക്കുന്നില്ല.
* ചിലപ്പോള് നന്നായി സംസാരിച്ചിരുന്ന കുട്ടികള്ക്ക് സംസാരം നന്നേ കുറയുന്നു.
* സംസാരിച്ച് വേണ്ടത്ര ആശയവിനിമയം സാധിക്കാത്തതുകൊണ്ട് കുട്ടികള് മിക്കപ്പോഴും കരയുകയോ, മറ്റുള്ളവരെ ഉപദ്രവിക്കുകയോ, അല്ലെങ്കില് സ്വയം ഉപദ്രവിക്കുകയോ ചെയ്യാറുണ്ട്. (സ്വയം കടിക്കുക, തല ഭിത്തിയില് ഇടിപ്പിച്ച് ശ്രദ്ധ ആകര്ഷിച്ച് കാര്യങ്ങള് സാധിച്ചെടുക്കുക തുടങ്ങിയവ.)
2. പഞ്ചേന്ദ്രിയങ്ങളിലെ അതിപ്രസരം അല്ലെങ്കില് പ്രസരക്കുറവുമൂലം ഉള്ള ലക്ഷണങ്ങള് (Sensory issues)
* ചില ശബ്ദങ്ങള് കേട്ടാല് ചെവി പൊത്തുന്നു. അത് ഈര്ച്ചയോ, ഭയപ്പാടോ ഉണ്ടാക്കുന്നു. എന്നാല് ചില ശബ്ദങ്ങള് കേട്ടാല് കുട്ടികള് വീണ്ടും വീണ്ടും കേള്ക്കാന് ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു.
* ചില ഭക്ഷണസാധനങ്ങള് കഴിക്കാന് മടികാണിക്കുന്നു. പ്രത്യേകിച്ചും നനവുള്ളത്, കുഴഞ്ഞ് ഇരിക്കുന്നത്. ഉദാ - ചോറ്, കറി, ചില പഴങ്ങള്, ചിലപ്പോള് വറുത്തത്, കരുകരുപ്പുള്ളവ, ഉപ്പുള്ളവ, ഉപ്പേരി, പപ്പടം തുടങ്ങിയ ചില സാധനങ്ങള് ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു.
* ചില മണങ്ങള്, രുചികള്, പ്രതലങ്ങള് അമിതമായി ഇഷ്ടപ്പെടുന്നു. അല്ലെങ്കില് അതിനോട് താല്പര്യക്കുറവ് കാണിക്കുന്നു.
3. ചില പ്രത്യേക സ്വഭാവരീതികള്(Stereotype Behaviour)
* കുട്ടി ഒരു കളിയില് ശ്രദ്ധിച്ചിരിക്കുമ്പോള് അതില്നിന്ന് ശ്രദ്ധ തിരിക്കാന് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. ചിലപ്പോള് നിര്ബന്ധിച്ചാല് ശ്രദ്ധിക്കാതിരിക്കും അല്ലെങ്കില് പ്രതിഷേധിച്ച് കരയും.
* പേരുവിളിച്ചാല് തിരിഞ്ഞു നോക്കാതെയിരിക്കുന്നു.
* അമിതമായ പിരുപിരുപ്പ്
* ചില കളിപ്പാട്ടങ്ങളോ സാധനങ്ങളോ വീണ്ടും വീണ്ടും നിരത്തുകയും അടുക്കിവയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
* കളിക്കുന്ന വണ്ടിയുടെ ചക്രങ്ങളോ, മറ്റു സാധനങ്ങളോ കറങ്ങുന്നതു കണ്ട് രസിക്കുന്നു. തിളങ്ങുന്ന സാധനങ്ങള്, കണ്ണാടി, ലൈറ്റ് തുടങ്ങിയവ നോക്കി ഒരുപാടു സമയം കളിക്കാന് താല്പര്യം കാണിക്കുന്നു.
* ചില കുട്ടികള്ക്ക് ഉത്സാഹമോ ദേഷ്യമോ വരുമ്പോള് രണ്ടു കൈകളും വായുവില് ചലിപ്പിക്കുന്നു (hand clapping), വട്ടം കറങ്ങുന്നു, കാല്വിരലുകളില് ഏന്തിക്കുത്തി നടക്കുന്നു.
ഇവയില് ചില ലക്ഷണങ്ങള് കാണുന്നുണ്ടെങ്കില് ഓട്ടിസമാകാന് സാധ്യതയുണ്ട്. ഓട്ടിസം മൈല്ഡ്, മോഡറേറ്റ്, സിവിയര് എന്നിങ്ങനെ പല തട്ടുകളിലായി തരംതിരിക്കാം. ഓട്ടിസത്തോടൊപ്പം ബുദ്ധിമാന്ദ്യവും പല കുട്ടികളിലും കാണാറുണ്ട്. ബുദ്ധിമാന്ദ്യം ഇല്ലാതെ മൈല്ഡ് - മോഡറേറ്റ് ഓട്ടിസം ഉള്ള കുട്ടികള്ക്കു വളരെ ചെറുപ്പത്തില്ത്തന്നെ തെറപ്പി തുടങ്ങി, ശരിയായ രീതിയില് ബിഹേവിയര് മോഡിഫിക്കേഷനും ശീലിപ്പിച്ചാല് സാധാരണസ്കൂളില്ത്തന്നെ പഠിപ്പിക്കാന് സാധിക്കും. കുട്ടികളുടെ തെറപ്പി നടത്തുന്ന സെന്ററുകളില് മാതാപിതാക്കള് തന്റെ കുട്ടികള്ക്കു നിലവില് എന്തൊക്കെ പരിശീലനങ്ങളാണ് നല്കുന്നതെന്ന് മനസ്സിലാക്കുകയും അത് അവര് ചെയ്യുന്നത് നേരിട്ടു കണ്ടു പഠിക്കുകയും വീട്ടില് അതു വീണ്ടും പരിശീലിപ്പിക്കാന് ശ്രദ്ധിക്കുകയും വേണം. ഒരാഴ്ചയില് ഓട്ടിസം സെന്ററിലും വീട്ടിലുമായി ഏകദേശം 40 മണിക്കൂര് പരിശീലനം കുട്ടിക്ക് ആവശ്യമാണ്. കളിക്കുമ്പോഴും കഴിക്കുമ്പോഴും കുളിക്കുമ്പോഴും ഡ്രസ്സ് മാറുമ്പോഴും നടക്കുമ്പോഴും സാധനങ്ങള് ചോദിച്ചുവാങ്ങിപ്പിക്കുമ്പോഴും എല്ലാ സമയത്തും മാതാപിതാക്കള്ക്കു കുട്ടികളെ പരിശീലിപ്പിക്കാന് അവസരങ്ങളുണ്ട്. ഇങ്ങനെ തീവ്രമായ പരിശീലനവും ശ്രദ്ധയും ഉണ്ടായാല് മാത്രമേ കുട്ടിക്ക് ഉദ്ദേശിക്കുന്ന മാറ്റങ്ങള് സംഭവിക്കുകയുള്ളൂ.
കാര്യങ്ങള് ഇങ്ങനെയൊക്കെ ആകുമ്പോള്, മാതാപിതാക്കളുടെ പങ്ക് വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ടതാണല്ലോ. വളരെ പ്രതീക്ഷയോടെ ഒരു കുഞ്ഞിനു ജന്മം നല്കുന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ ഒരുപാട് സ്വപ്നങ്ങളും പ്ലാനുകളുമൊക്കെ മാറിപ്പോകുന്ന സങ്കടകരമായ ഒരവസ്ഥയാണ് തന്റെ കുട്ടിക്ക് ഓട്ടിസം ഉണ്ട് എന്നുള്ള വാര്ത്ത. എന്നാല്, അതിനെപ്പറ്റി കൂടുതല് അറിവുനേടുക, ഓട്ടിസം ഉള്ള കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളെ പരിചയപ്പെടുക, അവര് എങ്ങനെയാണ് ഈ വിഷയത്തെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത് എന്ന് അടുത്തറിയുക. നമ്മുടെ കുട്ടിയെ എത്രയും വേഗത്തില് ഏറ്റവും നല്ല രീതിയില് ട്രെയിനിംഗ് നല്കുന്ന സ്ഥാപനങ്ങളില് കൊണ്ടുപോയി പരിശീലിപ്പിക്കുക. ചിലപ്പോള് ആദ്യകാലങ്ങളില് 4-5 വര്ഷം കുട്ടികളോടൊപ്പം മാതാപിതാക്കളില് ഒരാളെങ്കിലും പൂര്ണ്ണസമയം ചെലവഴിക്കേണ്ടതായി വരാം. ജോലി ഉപേക്ഷിച്ചിട്ടാണെങ്കില് കൂടി ആദ്യകാലങ്ങളില് കുട്ടിയെ നന്നായി പരിശീലിപ്പിച്ചാല് കുട്ടിയെ വളര്ത്താനും കുട്ടിയുടെ സ്വന്തം കാര്യങ്ങള് സ്വയം ചെയ്യാനും സ്കൂളില് പോകാനും ഏതെങ്കിലും തൊഴില് പരിശീലനത്തിനും പ്രായമാകുമ്പോള് സ്വന്തമായി ജീവിക്കാനും എല്ലാം ഇതു വളരെ സഹായകമാണ്. എന്നാല് വിദേശരാജ്യങ്ങളെ അപേക്ഷിച്ച് നമ്മുടെ നാട്ടില് മാതാപിതാക്കള് കുട്ടികളെ നന്നായി നിയന്ത്രിക്കാന് പരിശീലിക്കാത്തതിനാല്, കുട്ടികളുടെ ആവശ്യങ്ങള് എല്ലാം അവര്ക്കു ചെയ്തുകൊടുക്കുന്നു. 26 വയസ്സായ മകന് മലവിസര്ജ്ജനത്തിനുശേഷം, 63 വയസ്സുള്ള മാതാവ് ഇപ്പോഴും കഴുകിക്കൊടുക്കുന്ന അവസ്ഥകള് നാം കാണാറുണ്ട്. വിദേശരാജ്യങ്ങളില് ഏതെങ്കിലും മേഖലകളില് ഇവര് തൊഴില് ചെയ്തു ജീവിക്കുമ്പോള്, നമ്മുടെ നാട്ടില് ഇങ്ങനെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങള് പ്രായമാകുമ്പോള് മിക്കവാറും വീട്ടില് ഒതുങ്ങുന്നു. അല്ലെങ്കില് ഏതെങ്കിലും സ്ഥാപനങ്ങളില് പരിചരിക്കപ്പെടാന് ഏല്പിക്കപ്പെടുന്നു.
അമേരിക്കയിലും മറ്റു പല വിദേശരാജ്യങ്ങളിലും വ്യാപകമായി ABA (Applied Behaviour Analysis)തെറാപ്പിയിലൂടെ വളരെ നല്ല രീതിയില്, ഓട്ടിസം ഉള്ള കുട്ടികളെ സ്വന്തമായി ജീവിക്കാനും മുഖ്യധാരയിലേക്കു കൊണ്ടുവരാനും സാധിക്കുന്നതായി, പല പഠനങ്ങളും കാണിക്കുന്നു. ഇപ്പോള് ഇന്ത്യയിലും ABA തെറാപ്പി പല സെന്ററുകളിലും തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. ശരിയായ രീതിയില് ട്രെയിനിംഗുംCertification നും ഉള്ള വ്യക്തികളായിരിക്കണം ABA തെറാപ്പി നല്കേണ്ടത്. കുഞ്ഞിന് ഓട്ടിസം ഉണ്ട് എന്നു ലക്ഷണങ്ങളിലൂടെ മാതാപിതാക്കള് സംശയിക്കുന്നുവെങ്കില്, നേരത്തെതന്നെ കുട്ടികളെ പരിശോധിച്ച് വേണ്ട തെറപ്പികള് നല്കി അവരെ പ്രാപ്തരാക്കാന് പ്രത്യേകം ശ്രദ്ധിക്കുമല്ലോ.
* നേരത്തെ ഓട്ടിസം തിരിച്ചറിയുക
* നേരത്തെ കുട്ടിയെ പരിശീലിപ്പിക്കുക.
ഡോ. മെറിന് പുന്നന് PhD
Director & Clinical Supervisor
Reeta Peshawaria Centre for Autism & ABA Services